Vivir con obstrucción nasal constante, rinorrea mantenida y presión facial permanente puede generar alteración del olfato, interrupción del descanso nocturno y fatiga diurna con afectación del rendimiento laboral2. Es, en resumen, lo que les ocurre a las personas con rinosinusitis crónica con poliposis nasal (RSCcPN), una patología inflamatoria crónica que, a pesar del alto impacto en la calidad de vida y salud emocional de quienes la padecen3, sigue siendo aún invisible para la población general.
La RSCcPN, también conocida como poliposis nasal, es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta a los senos nasales y paranasales, con la formación de masas inflamatorias benignas en la mucosa de la nariz, cuya edad promedio de inicio ronda los 42 años y con una edad media de diagnóstico entre los 30 y 60 años4. Además de los síntomas de congestión nasal y rinorrea constante, se estima que alrededor del 78% de los pacientes presenta pérdida del olfato2, una discapacidad silenciosa que puede afectar a la seguridad, la vida social y la salud emocional, al impedir detectar olores como el humo, la comida en mal estado o incluso el olor de las personas cercanas.
La rinosinusitis crónica con poliposis nasal afecta hasta el 4,4% de la población mundial y sigue siendo una patología infradiagnosticada
En el marco del Día Nacional de la Poliposis Nasal, que se celebra el próximo 19 de febrero, GSK ha puesto en marcha ‘Pablo, la cara visible de la RSCcPN’, una campaña de concienciación para visibilizar este problema respiratorio que afecta al 4,4% de la población mundial, con una prevalencia estimada en España entre el 3% y el 6% de la población1,2, lo que supone que en torno a 2,8 millones de personas convivan con esta enfermedad.
El proyecto, avalado por la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC) y la Asociación Española de Pacientes con Poliposis Nasal (AEPONA), busca dar a conocer esta enfermedad, ayudar a la población a identificar sus síntomas y contribuir a la mejora de su abordaje.
Con esos objetivos en mente, la iniciativa presenta a Pablo, un personaje digital desarrollado a partir de datos epidemiológicos reales, que persigue reflejar de forma cercana y realista el perfil más habitual de las personas que conviven con esta patología, poniéndole rostro a una enfermedad que no siempre se percibe externamente, pero que implica periodos de exacerbación con impacto en el día a día del paciente. Este personaje tendrá ‘El Blog de Pablo’ en el portal de pacientes Cuídate con GSK, donde irá compartiendo información de interés relacionada con la patología, claves sobre cómo convivir con ella, etc.
Junto con SEORL-CCC y AEPONA, la campaña busca visibilizar una enfermedad que no siempre se percibe externamente, pero que afecta de manera significativa a la calidad de vida de los pacientes
Como algunos de sus síntomas no son visibles o se confunden con los de un resfriado, se suele minimizar su impacto real en el día a día. Esta falta de visibilidad social favorece que la enfermedad se banalice y que muchos pacientes acaben aceptando el malestar, a pesar de que su carga en la vida diaria puede ser comparable a la de otras enfermedades respiratorias crónicas graves.
“Cuando los síntomas mencionados se mantienen durante más de 12 semanas, o no responden a los tratamientos habituales, resulta fundamental realizar una evaluación especializada para poder ofrecer un tratamiento adecuado desde fases iniciales. El diagnóstico se basa en la historia clínica, la exploración endoscópica nasal y, en determinados casos, en pruebas de imagen como la tomografía computarizada (TC), que permiten valorar la extensión de la enfermedad y orientar la estrategia terapéutica”, explica el doctor Serafín Sánchez, presidente de la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC).
Por su parte, Isabel González Guijarro, especialista del Servicio de Otorrinolaringología del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, señala que “es esencial explicar al paciente qué le pasa, por qué ocurre la enfermedad y para qué le estamos pidiendo que tome el tratamiento de forma adecuada. La labor de los profesionales sanitarios se inicia desde Atención Primaria con una sospecha diagnóstica rápida, apoyada en la implementación de herramientas que faciliten esta identificación, así como el diseño de circuitos que permitan que ese paciente sea atendido por el especialista en Otorrinolaringología en un plazo de tiempo adecuado”.
Vanessa Limonge, presidenta de la Asociación Española de Pacientes con Poliposis (AEPONA), asegura que “muchas personas tardan más de cinco años en recibir un diagnóstico correcto, un retraso que tiene un impacto físico y emocional significativo y que puede hacer que los pacientes normalicen su malestar y retrasen la búsqueda de ayuda. Merecemos ser escuchados, diagnosticados a tiempo y tener acceso a los tratamientos adecuados. Desde AEPONA pedimos que se reconozca como una enfermedad respiratoria crónica relevante, se impulse una atención multidisciplinar y un abordaje terapéutico adecuado. En este sentido, las campañas de concienciación son clave porque contribuyen a que las personas que conviven con esta patología se sientan escuchadas, comprendidas y acompañadas, tanto a nivel médico como emocional. Buscar ayuda y apoyo es fundamental para minimizar el impacto de esta enfermedad”.
Con el objetivo de mejorar el conocimiento de la enfermedad por parte de la sociedad en general, además de los propios afectados, la campaña incluirá la publicación de vídeos cortos y artículos divulgativos en el portal Cuídate con GSK, así como su difusión en redes sociales. Estos contenidos ofrecerán información accesible para ayudar a identificar los síntomas, fomentar la consulta con el especialista y mejorar la convivencia con esta patología.
“La poliposis nasal es una patología que va mucho más allá de los síntomas a nivel físico, ya que influye de forma directa en el descanso, las relaciones sociales y el bienestar emocional de quienes la padecen. Dar visibilidad a este tipo de patologías es el primer paso para mejorar el abordaje de esta enfermedad. Por eso, en GSK apostamos por iniciativas como ‘Pablo’, un proyecto centrado en la realidad de los pacientes y que busca generar conversación en torno a la enfermedad. En colaboración con profesionales y pacientes, a través de SEORL-CCC y AEPONA, nuestro objetivo es seguir trabajando con empatía para que los pacientes se sientan acompañados en todo momento”, asegura Eva Mora, directora comercial de la Unidad de Respiratorio, Inmunología e Inflamación de GSK.
Como parte de las acciones previstas en torno al Día Nacional de la Poliposis Nasal, se llevará a cabo una jornada informativa y de concienciación de la enfermedad en el Hospital Clínico Universitario de Salamanca, en la que especialistas en la patología nasosinusal y un paciente hablarán de esta enfermedad y su abordaje. Será el día 19 de febrero a las 10.30 horas en el salón de actos del centro hospitalario.
